Драма: Майка моли държавата да спаси сина й

Вече 4 години държавата отказва лечение на 12-годишния Николай, който страда от рядкото генетично заболяване мукополизахаридоза. Отчаяната му майка Петя Рударска от Перник е загубила преди години по-големия си син, който имал същата болест. За щастие от 2007 г. е намерено лечение на рядкото заболяване и то може да се контролира успешно, ако на малките пациенти се влива препарат с липсващия ензим в организма им, заради който те страдат. Властите в България обаче размотават изстрадалите семейства и не искат да регистрират медикамента у нас. Така пациентите, които са деца, не се лекуват. И умират.

- Г-жо Рударска, как е синът ви Николай?
- Не сме много добре, има прогрес на заболяването. Все по-трудно му става ходенето. Преди ходеше без проблем, само го държах за ръка. Сега лявото краче го влачи, някой път не може и крачка да направи. Изминава много къси разстояния и се уморява. Преди ходеше много по-дълго, но сега, като се умори,

забива главата напред, краката му омекват и просто се смъква на земята

От липсата на движение се влошава и дишането. Тези болни имат обилна секреция и при залежаване този секрет може да направи пневмония. Вероятно това е следващият проблем, който ще излезе пред нас. Карам го да седи на столче, опитвам се да го раздвижвам, колкото мога. Още не съм отчаяна, но вече се уморих и много се притеснявам, че той се влошава. Наистина надеждата умира последна. Мисля, че след всичко това лошо, трябва да дойде и хубаво. Винаги мисля повече позитивно, отколкото негативно. Слава Богу, ние нямаме отново гърчове. Миналата година през септември направи гърч, бяхме в болница в София, сега пие лекарства и е по-спокоен. Медикаментът потиска импулси в мозъка, за да не прави гърчове. При изследването на скенер се оказа, че има хидроцефалия. Нашето заболяване засяга нервната система, когато не се лекува. Ники вече има нарушение и в зрението. Въобще постепенно

болестта започва да засяга всички органи

- Продължавате да настоявате за лечението на 5-те българчета, страдащи от мукополизахаридоза, между които е и вашият син – Николай. Има ли изгледи държавата да поеме грижите за тези деца?
- Миналия месец са разглеждали нашия продукт. Д-р Тимчева, която е от Педиатрията, е била на тази среща в Здравната каса. Изискали са от комисията още документи. Знаете, че тази година редките заболявания минаха към НЗОК. Сега трябва от Наредба 34 към Министерството на здравеопазването да минем към Касата. Част от редките заболявания минаха, но нашето лекарство още не е включено в списъка. За Европа отговаря хърватското представителство на фирмата, произвеждаща лекарството. Сега в България нямаме представител на фирмата и се бавят документите. Д-р Тимчева каза, че има голяма надежда тази година да станат нещата.

Но от 2-3 години все има надежда, но няма резултат

Така че, докато не видя, че лекарството се доставя, не вярвам.

Аз преди месец и половина се срещнах отново с Бойко Борисов. Той беше дошъл в Перник да открива някакъв колектор. Предадох му цяла папка с документите, които съм подавала в комисията и в министерството. Преди година и половина пред общината пак се видях с него, но му напомних, че няма никакво развитие по нашия проблем. Предадох документите и се надявам да има развитие. Колкото повече се изчаква, толкова повече се влошават децата. Една от майките лекува детето си в Гърция - отидоха там да живеят, защото тук за момента няма шансове.

- От колко време тропате на различни врати в здравните институции, за да се молите заболяването да започне да се лекува?
- За съжаление 4 години се борим – никакъв резултат. През това време детето всеки ден се променя и

виждам как гасне

Като родител стоиш безучастен - искаш, но няма как да помогнеш. Един път вече съм го преживяла това с големия ми син Благовест, който също беше болен от мукополизахаридоза и почина. Той беше добре, изведнъж получи гърч, парализира се и 3 години беше на легло преди да почине.

Сега го преживявам втори път

Като виждам, че се повтаря същото и знам какво ме чака, тръпки ме побиват. Всеки ден лягам и ставам с молитва да се започне лечение на сина ми.

Единственото, което си пожелавам, е Господ да даде малко разум и човечност на хората, от които зависи решението да се включат тези 5 деца на терапия. Да се почувстват и те като родители, защото тогава можеш да разбереш как ще те заболи, когато виждаш, че губиш детето си. Те дълго се оправдаваха, че лекарството, което е регистрирано през 2007 г., не се реимбурсира в три избрани държави, както е изискването, за да се плаща от МЗ някакъв медикамент. Ние представихме документи от фирмата, която би могла да внася препарата, че той се покрива от здравните фондове в Чехия, Гърция и Унгария, но те не го приеха. Сега редките заболявания минаха към НЗОК, откъдето хората си получават лекарствата. Надяваме се, че това ще ни помогне и ще се намерят пари за нашето лечение.

Борим се - целият ни живот е борба за съществуването на децата ни.

Едно интервю на Маргарита БЛАГОЕВА  / БЛИЦ

Снимки