Хиляди с редки диагнози оставени без лекарства

Хиляди българи, които страдат от редки заболявания, са оставени без животоспасяващи медикаменти, съобщиха от Националния алианс на хората с редки заболявания вчера.
 
В много от случаите болните останали без държавни субсидии за лекарства са деца, коментират от неправителствената организация. Проблемите с липсата на лечение рефлектира пряко върху техните близки, които трябва да напуснат работа, за да ги гледат, а оттам и върху цялото общество, заяви председателят на алианса Владимир Томов. Данните на пациентската организация показват, че 25% от пациентите с редки болести са чакали между 5 и 10 години, за да им бъде поставена точната диагноза и изписани лекарства. Медикаментите за някои болни излизат над 1 млн. лв. годишно. През това време състоянието на 40% от тях се влошава, само 2 на сто от засегнатите могат да си позволят изследвания и лечение в чужбина.
 
Оказва се, че на 25% от пациентите не са правени генетични изследвания, лекарите не са счели необходимо да изпратят пациентите в генетичен кабинет, казаха още от Националния алианс на хората с редки заболявания.