Драма: Майка от Перник моли Бойко за живота на детето си

Една майка вече 4 години тропа на различни врати, а държавата отказва лечение на сина й Николай, който страда от рядкото генетично заболяване мукополизахаридоза.В края на януари при посещение на премиера Бойко Борисов в Перник тя се опита да разговаря и с него, но той бързаше.

Отчаяната Петя Рударска от Перник вече е загубила едно дете, болно от същата болест. А заболяването може да се контролира успешно, ако на малките пациенти се влива препарат с липсващия ензим в организма им, заради който те страдат. И умират.
..............................

- Г-жо Рударска, вие продължавате да настоявате за лечението на 5-те българчета, страдащи от мукополизахаридоза, между които е и вашият син - Николай. Има ли изгледи държавата да поеме грижите за тези деца?
- Не, казаха ми направо да емигрираме в чужбина, където се осигурява лечение на деца като моя син. Една от майките така лекува детето си - в Гърция.

Тук няма шансове

Докато чакаме някакво решение, децата се влошават. Синът ми започна да прави гърчове, в момента пие и медикамент, който потиска импулси в мозъка, за да не прави гърчове. В началото на септември лежахме в болница, защото беше зле. При изследването на скенер се оказа, че има хидроцефалия. Нашето заболяване засяга нервната система, когато не се лекува. Ники вече има нарушение и в зрението. Въобще постепенно

болестта започва да засяга всички органи

- От колко време тропате на различни врати в здравното министерство, за да се молите заболяването да започне да се лекува?
- За съжаление 4 години се борим - никакъв резултат. През това време детето всеки ден се променя и виждам как гасне. Като родител стоиш безучастен, искаш, но няма как да помогнеш. Един път вече съм го преживяла това с големия ми син Благовест, който също беше болен от мукополизахаридоза и почина. Сега го преживявам втори път. Като виждам, че се повтаря същото и знам какво ме чака, тръпки ме побиват. Всеки ден лягам и ставам с молитва да се започне лечение на сина ми. Единственото, което си пожелавам, е Господ да даде малко разум и човечност на хората, от които зависи решението да се включат тези 5 деца на терапия. Да се почувстват и те като родители, защото тогава можеш да разбереш как ще те заболи, когато виждаш, че губиш детето си. В Министерството на здравеопазването зам.-министърът по лекарствата тогава проф. Мила Власковска ми отговори преди няколко месеца, че държавата е в криза, а всички искат пари. Аз мисля, че един човешки живот е по-важен, отколкото всичко останало! Те дълго се оправдаваха, че лекарството, което е регистрирано през 2007 г., не се реимбурсира в три избрани държави, както е изискването, за да се плаща от МЗ някакъв медикамент. Ние представихме документи от фирмата, която би могла да внася препарата, че той се покрива от здравните фондове в Чехия, Гърция и Унгария, но те не го приеха.

- След като дойде новият здравен министър не се ли промениха нещата?
- След това смениха Власковска и отново се започна отначало. Срещнахме се с Гергана Павлова - сегашният ресорен зам.-министър. И на нея й обяснихме нашия проблем, но останах с впечатление, че тя не беше достатъчно добре информирана за него. Те се оправдават със закона, че трябва да има три референтни държави, за да се покрива даден медикамент от бюджета, но тъй като не признават Унгария, ни мотаят. Ние предложихме да се промени законът и да има две референтни държави - в крайна сметка нали законите се правят за нас, хората, които живеем в тази държава. Накрая аз казах, че моето дете и още 5 българчета, които живеят с това заболяване,

са по-зле от кучетата у нас

Г-жа Павлова се разсърди и ме обвини, че се заяждам. Знаете за кучето, на което му отрязаха четирите лапи и го изпратиха в чужбина, за да му сложат протези. А нашите деца не могат да се лекуват в България! Заяждам се, че съм отишла да си търся правата и да се моля за живота на детето си? Аз как да го приемам тяхното безразличие? Не трябва да се обиждам, че загубих вече едно дете и сега е на път да се случи същото и с Ники, така ли?

- Той сега как се чувства?
- Слава Богу, не се парализира след този гърч, който имаше преди месец и нещо. Ходи с моя помощ, но по-трудно отпреди. Лявата страна на тялото му е по-скована. Засега няма други пристъпи и се моля това да не се случва, защото така беше и с Благовест. Той беше добре, изведнъж получи гърч, парализира се и 3 години беше на легло преди да почине. Правя масажи на Ники, но държавата не осигурява и рехабилитация на тези деца. По Здравна каса се полагат 10-15 процедури, но в нашия случай трябват поне по 3 масажа седмично. Държавата абсолютно отвсякъде орязва помощите. Аз бях личен асистент на детето до 15 юли, защото се грижа за него денонощно и не ходя на работа. След това ни съкратиха и ни пратиха в Бюрото по труда, като безработни. В момента връщат тази програма за личен асистент и подадох документи. Но тъй като имаме два апартамента в Перник на наше име, ми казаха, че

е голяма вероятността да ме отхвърлят

Защо се гледа имотното състояние при програма за личен асистент, а не дойдат да видят как се грижа 24 часа в денонощието за това дете? Аз разбирам да ми откажат това, ако съм оставила сина си на произвола.

- Каква беше помощта за личен асистент?
- До миналата година държавата плащаше минималната заплата от 240 лв. по програмата личен асистент. Тази година има нов закон, според който бяхме на 6-часов работен ден, като на час се плащаше по 1,42 лв. Така излиза, че взимахме по около 120 лв. месечно! За тези 100 лв. има такива критерии, които не можеш да покриеш.

- Ще последвате ли съвета да емигрирате в чужбина?
- Замисляме се, но с тази криза навсякъде е много трудно. Дали съпругът ми ще си намери добра работа, за да ни осигурява здравно всички и така Ники да има право на лечение? Не е толкова просто да се направи такава крачка. Има ли възможност съпругът ми да започне работа някъде навън, веднага заминаваме. Съгласна съм на всичко, за да си спася детето. Никога няма да се откажа от него. Колко пъти са ми казвали и с първия ми син, и сега, да ги оставя в дом или в хоспис. Аз съм си решила, че няма да ги изоставя и така ще стане.

- За България не храните никакви надежди, че ще се започне лечение на детето - така ли?
- Надеждата умира последна и аз все още се надявам, че нашата диагноза ще бъде включена за безплатно лечение. Винаги на празници си пожелавам една сутрин да стана с тази блага вест. Най-важното е да сме живи и здрави, всичко друго е на заден план и няма такова значение. Борим се - целият ни живот е борба за съществуването на децата ни.

Интервю на Маргарита Благоева / БЛИЦ

Снимки